Paciente de alzheimer a García Márquez

Hace algunos años que padezco alzheimer. Quizá hayan leído alguna vez que me he quejado a algunos políticos que por estos lares habitan reclamándoles algo de dignidad para mí y para muchos como yo, donde los recuerdos son solo sombras del presente y el pasado alguna casa a la que siempre queremos regresar.
Después de más de más de diez años con el ladrón de recuerdos a mi lado la vida no ha hecho más que empeorar. Y los que me rodean, aún con todo el cariño que son capaces de darme, hay ocasiones en las que les fallan las fuerzas. Sin ayudas, sin compresión. Y el tiempo pasa, y, cuanto más jodido estoy, menos interés tienen por mí esos que se tiran los trastos a la cabeza hablando en mi nombre de leyes de dependencia que solo te ayudan a morir peor.
Me he quejado a Rajoy, a la Ana Mato, a Paulino Rivero y a su consejera Inés Rojas, que dicen es la encargada de arreglar esto. Pues algo incompetente si que tiene que ser, pues cuánto peor me encuentro, más mal me tratan. Entre los recortes de unos, y la incompetencia de los otros, resulta que poco a poco vamos muriendo sin que a nadie le importe nuestro sufrimiento y el de nuestras familias. Mientras, ustedes, alejados de la dura realidad,(nunca estuvieron cerca) prefieren hablar de la gran economía, de Europa, o enriquecerse entre corruptos a costa de nuestro dinero. Me da la impresión de que ese sistema al que toda la vida he estado aportando con mi trabajo y del que al final de mis días iba a ser beneficiario, más pareciera que ahora soy un simple asegurado que tiene que pagar por sus medicinas carísimas, por sus pañales, por sus batidos proteicos y todo para que sus amigos de las farmacéuticas sigan engordando sus cuentas de resultados.
Y hoy el ladrón de los recuerdos, que también visita a los grandes creadores de historias, se ha llevado al genio de Gabriel García Márquez. Afortunadamente, el ladrón llegó cuando las historias estaban a buen recaudo, y los Aureliano Buendía y toda la saga creada, permanecerán vivas en las memorias de muchas generaciones. Sé que ahora, los que en vida criticaban su cercanía a los más pobres de la tierra le rendirán homenajes y no se les caerá la cara de vergüenza.
Ojalá Gabriel, que tu memoria sirva para no olvidar a los que ya no recuerdan. Quizá algún día Melquiades aparezca con la pócima mágica para solucionar la enfermedad del olvido. Ese día, los que todavía nos gobiernan huirán despavoridos.

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Dependientes gobernados por miserables en Canarias

dependencia, alzheimer

Los dependientes, mejor muertos. Es lo que debe pensar Paulino Rivero, presidente del Gobierno de Canarias e Inés Rojas, consejera de Bienestar Social (¿bienestar?).

Ayer, 8 de julio,  me dirigí  a las dependencias que la Consejería de Bienestar Social tiene en la Calle Tomás Morales en Las Palmas de Gran Canaria. Haré un poco de historia. Mi padre es un enfermo de Alzheimer desde hace nueve años. Tiene reconocido el nivel 2 de dependencia desde junio de 2009. Desde el año 2009 y hasta febrero de 2012 estuvo en el Centro de Alzheimer Juan Alvarado de Santa Lucía de Tirajana. En esa fecha y mediante un decreto de la alcaldía se le da de baja de ese centro al considerar que las condiciones del paciente habían empeorado. Y a partir de ahí el limbo, el infierno, el caos, la nada.

En el mes de marzo de 2012 se le comunica al Gobierno de Canarias que mi padre ya no va a acudir al centro de día. Se le solicita al Gobierno un nuevo tipo de ayuda y una revisión de grado dado que según el centro de día, el médico y la familia la situación había empeorado y si la situación del enfermo empeora necesitaremos más atención, más ayuda. Pues no.

En noviembre de 2012 nada había cambiado. Exijo hablar con algún responsable. Me pasan con algún “responsable” que promete una visita inmediata al domicilio familiar. Se produce esa visita en diciembre de 2012. Se ve al enfermo, se pregunta a la familia y todo parece indicar que la situación está peor, algo por otra parte lógico en enfermos de Alzheimer, cuya situación es un continuo deterioro. Desde diciembre de 2012 hasta julio de 2013, sin noticias.

Y aquí me tienen el 8 de julio de 2013 de nuevo en la Consejería de Bienestar Social. Allí ves entrar y sobre todo salir a personas con cabeza gacha al finalizar sus trámites. Más pareciera aquello un parapeto de funcionarios para contener a la marea de dependientes indefensos. Me atiende una funcionaria que ve que en su ordenador nada se mueve. Va al interior a preguntar y regresa para decir que aún no ha terminado el proceso de evaluación para cambiar el grado ¡ después de 16 meses! Cuando requiero más información me dice que ella es solo “informadora”.  Te desesperas.

Ya solo me queda el derecho al pataleo. Presento instancia para solicitar ver a un responsable y allí queda ¿tardarán un año en llamarme? Presento otra instancia solicitando se resuelva ya la valoración. Y allí queda.

Señor Paulino Rivero. Señora  Inés Rojas. Canarias es la comunidad que peor atiende a sus dependientes desde hace mucho tiempo (incluso antes de la crisis). Si ustedes no saben dónde están las prioridades en Canarias ¿por qué no se van?  Si la Consejería de Bienestar Social no sirve para atender a los desesperados de Canarias ¿por qué no se van? Si 20 años de gobierno de Coalición Canaria no han servido para que Canarias sea una tierra donde sus habitantes puedan vivir dignamente ¿qué diablos hacen en sus puestos?  Muy probablemente y como dije al principio son ustedes de la opinión de q    ue el tiempo todo lo cura y que muy probablemente el problema de la dependencia un día u otro acabará. Y que los dependientes nunca más serán un problema. Unos años de miseria y la muerte, que les aliviará el sufrimiento. Y entonces sí que descansarán en paz, tal y como ustedes lo habían proyectado.

Sangüesa celebra el primer año como ciudad solidaria con el Alzheimer

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Primero fue Sangüesa. Y tras esta ciudad navarra muchas ciudades españolas se han ido declarando ciudades solidarias con el Alzheimer, generando conciencia, solidaridad y compromiso tanto con los enfermos como con los cuidadores.

El 18 de marzo de 2012 el periodista Guillermo Nagore iniciaba la andadura del proyecto “La memoria es el camino” auspiciado por CEAFA (Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Alzheimer) y que le iba a llevar de Finisterre a Jerusalem  pidiendo una política de Estado de Alzheimer. El 18 de mayo, días después de que Nagore pasara por esta ciudad, Sangüesa se declararía “Ciudad Solidaria con el Alzheimer” abriendo el camino (de momento) a  198 ciudades solidarias,(véase el mapeado de ciudades) así como a otras entidades culturales o deportivas que apostaban por la sensibilización y concienciación de la sociedad, de las instituciones y de los políticos sobre este problema socio-sanitario de primera magnitud.

El esfuerzo de Guillermo Nagore, de CEAFA, del equipo de apoyo, de las redes sociales, sigue dando frutos y cada vez más ciudades se adhieren a aquella primera declaración “conscientes de que el Alzheimer es el tipo de demencia más prevalente que, en la actualidad afecta en España a 3,5 millones de personas entre quienes la sufren y sus familiares cuidadores.”

Los recortes en general, que paralizan investigaciones importantísimas sobre la enfermedad,  y los recortes en la ley de dependencia en particular han venido a sembrar de dudas el futuro de estos enfermos y de los cuidadores, generalmente familiares cercanos, que llevan todo el peso de la asistencia. Cada día más olvidados por los gobiernos, condenados al limbo de la dependencia ( o al infierno de la sumisión a los mercados) solo queda para ellos el reconocimiento de los más cercanos: su ayuntamiento, su vecino, sus familiares , aquellos que creen que al ladrón de los recuerdos habrá que combatirlo siquiera sea con la memoria de los besos. Y no olvidando, tal y como rezaba alguna asociación porque “ellos olvidan, nosotros no”.

Con motivo de este primer año de ciudad solidaria, Sangüesa ha diseñado una serie de actos y que conviene dejar en la memoria:

Viernes 17 de mayo , a las 20:00 , en el Auditorio del Carmen de Sangüesa habrá charlas breves de entre otros: Koldo Aulestia Urrutia, presidente de CEAFA,  Idoia Lorea, psicóloga de la asociación navarra de Alzheimer y de Guillermo Nagore,  para dar paso al cantante y familiar de enfermo, Enrique Villareal, El Drogas, y que contará su experiencia como cuidador, y dará paso al plato fuerte de la jornada, la actuación de él mismo junto a los chavales de Motxila 21, (de la Asociación Síndrome de Down de Navarra) que de esta manera se quieren solidarizar con el Alzheimer.


Sábado 18 de mayo, a las 9 de la mañana desde la explanada del Castillo de Javier, vuelta al zapateo con una nueva etapa de La Memoria es el Camino para llegar a las 11.30 a la inauguración por parte del alcalde de Sangüesa, Angel Navallas, del primer espacio público de España que va a llevar el nombre de los cuidadores de enfermos de Alzheimer. ‘El parque de los cuidadores’ que, esperemos, sea el primero de muchos.

En nombre de los enfermos de Alzheimer y de los que dedicamos algún tiempo a su cuidado, gracias Sangüesa por abrir camino a la memoria. Y gracias a todas las ciudades solidarias que nos tienen en el recuerdo.
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Artículo también publicado en Bottup.com

Paciente de #Alzheimer a #PaulinoRivero, presidente de #Canarias

Sr. Presidente: Hace unos meses escribía a la ministra de Sanidad y le contaba lo difícil que se me estaba poniendo la vida con el invento ese de repagar las medicinas o simple y llanamente con tener que asumir íntegramente el coste de medicamentos esenciales para mí o le recordaba que, en ese momento no recibía ningún tipo de ayuda, a pesar de estar diagnosticado por la ley de dependencia en grado 2 nivel 2. Eso fue hace 6 años, lo del grado. Ahora ni le cuento. Vamos, que soy casi de los peorcitos.

Sr. Presidente, ¡qué poco hemos cambiado! ¡Como ha empeorado mi vida y mi salud! Cada día que pasa estoy más torpe y sé hacer ya, muy poquitas cosas. No obstante, me cuidan un poquito aunque sé que transitaré sin rumbo y sin dirección, sin recuerdos aunque con afecto. Mucho afecto.

Pero Sr. Presidente: ¿Cuándo hará algo para mejorar los días que me quedan por vivir? Los míos y los de otros muchos como yo. Para vivir dignamente, claro. Parece, según los últimos informes publicados por el Observatorio de la Dependencia, que Canarias es una de las comunidades que está desmantelando la Ley de Dependencia con la inestimable ayuda del Gobierno Español presidido por Rajoy. Y a usted, a su labor, le dan un suspenso, con calificación de muy deficiente, por “ no aplicar las prestaciones y servicios” que la Ley de Dependencia contempla, “poniendo a sus ciudadanos y ciudadanas en una situación de desprotección frente al resto en una materia de protección social tan básica”. Y yo lo siento en mis carnes y en mi dichosa cabeza.

Hasta hace un año era atendido en un centro de día. Pero, el dichoso ladrón de recuerdos, hizo que ya no supiera ni lo más elemental: ir al baño, comer, bañarme. Y me mandaron a casa. Y aquí estoy todavía. Sin ayuda. Solo en casa. Viendo pasar los días. Sin recuerdos. Esperando.

Según este estudio, yo soy uno de los tantos dependientes que está en el limbo. Sí, una persona que tiene derecho a atención pero que no la recibe. Usted me dirá que no es así. Que han venido a hacer una encuesta a casa. ¡Ay, cuantas encuestas y qué pocas resoluciones! Usted me dirá que no es su problema. Que es el cabildo  quien ahora lleva todos los asuntos de residencias de mayores. ¡Pero yo lo sufro en mis huesos! Dese prisa Don Paulino que más del 50% de los dependientes de Canarias estamos en el limbo. ¿Qué nos queda para llegar al infierno?

¿Y qué hago Sr. Rivero? Cada día que pasa estoy peor. Cada día necesito más ayuda. Necesito que me acompañen las 24 horas del día. Y ya casi no dejo respirar a mi familia. Necesito que me acompañen cuando me despierto, que me bañen, que me vistan, que me pongan de comer. Y así, siempre necesito la compañía de alguien para todas mis actividades desde que me levanto hasta que me acuesto. Y sí, son mis hijos. Pero yo sé que están cansados. Cansados porque me cuidan después de su jornada de trabajo. No sé si usted se lo imagina. Pero yo doy mucho la lata. Porque, digo yo, ¿usted Sr. Rivero no será de los que piensan que los viejos tenemos que morirnos rapidito?

No contribuya a desmantelar la ley de dependencia. No nos engañe cuando dice en su blog que “ a diferencia de lo que está ocurriendo en Madrid, Castilla-La Mancha o Cataluña, donde se cierran o privatizan hospitales o se deteriora la educación pública- hemos colocado la defensa de esos servicios públicos en lo más alto de nuestra agenda, convirtiendo su defensa en un compromiso ineludible.” Palabras. Palabras. Ni yo ni otros muchos dependientes hemos notado que nos defienda. No sea usted uno más de esos neoliberales sin sentimientos ni corazón. Simplemente, trátenos como personas y pongan en orden sus prioridades. Yo, en su caso, y después de tanto suspenso, habría agachado la cabeza y me hubiese ido a casa. Cuando uno no sirve para servir a los que más lo necesitan, debería  arrimarse a un lado y dejar a otros que nos puedan devolver algo de esperanza, siquiera sea por unos días, meses. Quizá años.

Como ya le dije a la ministra Ana Mato, estoy un poco preocupado por los que pueden estar peor que yo y dejarán de tomar medicina por no poder pagar, o no tienen para comer o tienen que compartir su mísera pensión con el resto de su familia en paro. Bueno, Sr. Rivero espero no haberme olvidado de nada. Y usted, si sigue de Presidente de Canarias, no olvide a los olvidados, a los más pobres, a los dependientes, a los que pierden su casa, a los marginados. Ah! Y no pido limosna ni caridad. Simplemente, justicia.

Yo sé que olvido, pero a pesar de todo, muchos me tienen en su memoria. Y así poco a poco, haremos camino hasta que un buen día, en Canarias, los dependientes también lleguemos a la categoría de personas.

Disfrute de su mandato. Y si no puede más o no sabe, dimita.

Artículo publicado en Bottup.com

 

Agüimes se declara municipio solidario con el Alzheimer ¡Ya son 85!

La Villa Agüimes es desde el día 28 de enero “Municipio Solidario con el Alzheimer” tras acuerdo plenario tomado por unanimidad de toda su corporación. Con este acuerdo, Agüimes es ya el municipio número 85 que se ha sumado a la Declaración de Sangüesa.

Con esta declaración el municipio de Agüimes se suma a la exigencia al Estado de solicitar una política de Alzheimer, que es el tipo de demencia más prevalente que, en la actualidad afecta en España a 3,5 millones de personas entre quienes la sufren y sus familiares cuidadores. Conscientes , según la declaración de Sangüesa, de que los costes directos e indirectos que genera el Alzheimer entre las familias supera los 30.000 € anuales y  de la escasa dotación de recursos socio-sanitarios específicos con que se cuenta para afrontar las necesidades de las personas y familias afectadas se quiere hacer constar la preocupación hacia este problema de primera magnitud.

De esta forma, las ciudades que se están adhiriendo a esta declaración  quieren, con este gesto institucional, servir de ejemplo a otros municipios y apoyar a la sensibilización y concienciación de la sociedad, instituciones y políticos sobre este problema socio-sanitario de primera magnitud.Vista general Cruce de Arinaga

El municipio de Agüimes ubicado en el sureste de Gran Canaria y que tiene unos  30.000 habitantes, es uno de los municipios que más avances ha realizado en cuanto a políticas de desarrollo de derechos ciudadanos así como de compromiso medioambiental y contando con, prácticamente, el primer polígono industrial de Canarias. Igualmente fue pionero en una normativa, polémica en su momento pero que se ha mostrado efectiva, sobre Protección de Menores, que obligaba a las familias a que sus hijos estuviesen en casa desde las 11 de la noche, todo ello para evitar situaciones de riesgo y siempre enfocado hacia criterios educativos. Hoy, es uno de los municipios con más universitarios en relación a su población.

Todo ello se ha visto recompensado con importantes premios a nivel nacional e internacional, ya sea solo o en conjunción con los municipios de Ingenio y Santa Lucía(que ya también es municipio solidario con el Alzheimer), y que forman la llamada Mancomunidad del Sureste, que ofrece a sus vecinos, servicios comunes, siendo uno de sus principales avances el de la desalación de agua de mar o el desarrollo de energía eólica. En el terreno cultural, es internacionalmente conocido el llamado encuentro teatral “Festival del Sur” que reúne teatro de Africa, Europa y América.

En cuanto a la atención a Mayores la concejalía que ostenta María del Rosario Rodríguez Galván ofrece los siguientes servicios: Cuatro centros municipales de mayores, repartidos en diferentes barrios y una residencia de mayores.

La residencia de mayores “Villa de Agüimes” está gestionada por la ONG “mensajeros de la paz”. Tiene 60 plazas de residencia (los usuarios permanecen en ésta el día y la noche) y 10 de plazas de centro de día (la permanencia de los usuarios es sólo durante el día sin incluirla noche). El tipo de servicio en ésta residencia es sociosanitaria.

Desde estas páginas, los que tratamos con el Alzheimer día a día agradecemos los gestos de las ciudades y pueblos que se están declarando solidarios con el alzheimer y que en Canarias son: el cabildo de Lanzarote, Santa Cruz de Tenerife, Santa Lucía de Tirajana y Agüimes.  Y  como reza el lema de la asociación Aldefa, “Sus mentes olvidan, sus corazones agradecen”. No olvidemos a los que ahora olvidan.

https://twitter.com/gnagore/status/296014460416573440

https://twitter.com/gnagore/status/296234822752432128

Para saber más de este municipio puedes visitar:

Página web del ayuntamiento

Página de Antonio Morales, alcalde

Mancomunidad del Sureste

Asociación de Alzheimer de Agüimes

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Antonio Morales y Tte Alcalde
Vista general desde Barranco de Balos

Santa Lucía ya es Ciudad Solidaria con el Alzheimer ¡Ya son 75 ciudades solidarias!

Santa Lucía de Tirajana, municipio de la isla de Gran Canaria, es desde el día 27 de Diciembre y por acuerdo de su corporación municipal “Ciudad Solidaria con el Alzheimer”. Santa Lucía es el primer municipio de Gran Canaria y la ciudad número 75 de España en sumarse a la petición para que haya una Política de Estado sobre Alzheimer que atienda tanto a las circunstancias del enfermo como de sus cuidadores. Anteriormente en Canarias se habían sumado a esta solicitud el Cabildo de Lanzarote y Santa Cruz de Tenerife.

Santa Lucía, ciudad ubicada en el sureste de la isla de Gran Canaria, es una de las poblaciones que más ha apostado por desarrollar políticas sociales encaminadas a mejorar la vida de estos enfermos y sus familiares.
Santa Lucía cuenta desde hace 12 años con el centro de día “Juan Alvarado”, específico para enfermos de Alzheimer, siendo el primer municipio de la isla en tener un centro de estas características mostrando una sensibilidad especial con estos enfermos y sus familiares, como reconoce Modesta Gil, presidenta de ‘Alzheimer Canarias’en esta entrevista para Triángulo Digital : “Santa Lucía es un ejemplo para otros municipios”.
La suma de ciudades y ciudadanos para conseguir una política efectiva para esta enfermedad de “despistados” se enmarca dentro del proyecto “La memoria es el Camino” promovido por CEAFA, la Confederación Española de Enfermos y Familiares de Alzheimer y que ha tenido como valedor principal a Guillermo Nagore(@gnagore, en twitter), quien saliendo de Finisterre y tras recorrer cerca de 7000 kms a pie, ha llegado hasta Jerusalén, para que se haga visible toda esta problemática.
La noticia fue propagada desde el pasado sábado por el propio Guillermo Nagore a través de las redes sociales), y expandida al resto del mundo a través de todos aquellos sensibilizados con esta problemática.

https://twitter.com/gnagore/status/284690387241672704

https://twitter.com/gnagore/status/284936886743597057

En Gran Canaria, Santa Lucía ya ha abierto el camino. Próximamente, se sumará Agüimes, donde se ha presentado la solicitud correspondiente, si su corporación lo estima conveniente.
Desde estas líneas animamos a personas a título individual y a ayuntamientos, cabildos y parlamento de Canarias a hacer causa común con uno de los problemas más graves que tendremos que afrontar en tiempos venideros. Adelante, la memoria es el camino, la memoria está en los besos y en no olvidar. No les olvidemos.
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